ОРГАНИЗАЦИЯ

Организация исследования

Сбор данных проводится с использованием стандартизированной электронной формы клинических случаев.

Центральная комиссия проекта включает

координацию деятельности региональных групп Российской Противоэпилептической Лиги (РПЭЛ); продвижение Российского регистра; оценку через регулярные промежутки времени данных регистра; передачу докладов в РПЭЛ; публикацию результатов исследования. А также ответственность за сбор средств для осуществления исследования, и для рационального распределения средств между региональными группами. Центральная комиссия проекта использует сотрудничество Российского регистра и РПЭЛ.

Центральная комиссия проекта РРБЭ

Председатель - президент Российской Противоэпилептической Лиги, член-корреспондент РАН, заслуженный деятель науки РФ, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор Карлов В.А.

Заместитель председателя - Гехт Алла Борисовна, д.м.н, проф. (Москва)

Члены комиссии:

Жидкова Ирина Александровна, д.м.н., проф. (Москва)
Гузева Валентина Ивановна, д.м.н., проф. (Санкт-Петербург)
Карлов Владимир Алексеевич, д.м.н, проф. (Москва)
Киссин Михаил Яковлевич, д.м.н., проф. (Санкт-Петербург)
Липатова Людмила Валентиновна, д.м.н., проф. (Санкт-Петербург)
Николаева Татьяна Яковлевна, д.м.н., проф. (Якутск)
Поверенова Ирина Евгеньевна, д.м.н, проф. (Самара)
Шнайдер Наталья Алексеевна, д.м.н, проф. (Красноярск) NataliaShnayder@gmail.com

Задачи координаторов проекта
Российский координатор также несет ответственность за:

Оценку данных форм клинических случаев, представленных из региональных центров (в том числе поиск недостающих данных и решение любой несогласованности)
Осуществление мер контроля качества на протяжении всех этапов сбора данных
Передачу данных в РПЭЛ
Координацию деятельности эпилептологов (неврологов, психиатров) Российской Федерации с центральной комиссией настоящего проекта
Инициирование и контроль за осуществлением проекта
Продвижение информации о протоколе среди заинтересованных врачей и медицинских обществ
Внедрение протокола регистра в РФ с участием заинтересованных лиц и профессиональных сообществ
Регистрация врачей /центров и обеспечение учебным материалом
Стандартизация процедуры исследования в региональных центрах
Периодический анализ данных регистра, собранных в области, представляющей особый интерес